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existance : le myopathe

existance : le myopathe
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10 février 2008

HOMMAGE A GREGORY LEMARCHAL

HOMMAGE A GREGORY LEMARCHAL

Quasiment tout le monde sait qui est Grégory Lemarchal, le prodige de la chanson francaise qui a gagné la star academy 4 en 2004 , ce qui prouve bien que la télé réalité peut dévoiler des talents hors du commun , fabuleux et extraordinaires.

En 2005 il sort son premier album "je deviens moi" c'est assez tardivement que je suis devenu fan de lui , l'année de sa victoire au chateau je n'ai pas suivi l'émission et donc son aventure et je le regrette sincèrement car j'ai raté de bons moments de son vivant.

En 2006 il sort son cd et son dvd "live a l'olympia 06" avec son concert fort en émotions en passant du rire au larmes , je n'ai pas eu la chance d'assister a un de ses spectacles malheureusement.

En 2007 sort son deuxieme album "la voix d'un ange" , malheureusement il n'a pas pu en profiter ni voir le succès qu'il avait. Je ne m'attendais vraiment pas a le voir partir aussi vite , il est parti le 30 avril 2007 a l'âge de 23 ans , il aurait eu 24 ans quelques jours apres en mai.

Ses parents , sa soeur et son "ange" ont été les premiers a souffrir de sa disparition , suite a cette mauvaise nouvelle je n'ai pas réagi dans l'immédiat puis ca m'a fait un choc peut etre que je l'associais au décés d'une copine qui est partie de la mucoviscidose elle aussi mais a 12 ans seulement et je ne pensais même pas a cette possiblité , et cette association est toujours présente et c'est peut-être pour ca que réguliérement ses chansons m'ont , me font et me feront pleurer.

Ce qui est le plus bizarre c'est qu'il a voulu être plongé dans un coma artificiel pour se reposer en attandant une greffe , mais ses poumons ne sont jamais arrivés , la chose qui me fait drole c'est qu'il ne doit même pas savoir qu'il est mort puisqu'il etait plongé dans un profond sommeil.

C'est dommage qu'il soit plus là , on ne pourra plus vraiment s'attendre a de nouvelles chansons , a des nouveautés et a des exclusivités.

La vie est vraiment mal faite , c'est souvent les bons qui partent trop tot.

J'ai créé un petit diaporama :

Voici la lettre de grégory lemarchal par pierre lemarchal son pere :

privé de parole nous n'oublirons jamais le dernier regard que tu nous a lancé avant de t'endormir définitivement , tu semblais nous dire endormez moi j'en peux plus j'espere vous revoir a mon réveil avec de nouveaux poumons et vite si possible car on m'attend pour mon deuxieme album , si je devais ne plus me reveiller dîtes bien a tous ces malades qui ont souvent puisé l'espoir en moi de ne pas le perdre et qu'ils se battent encore plus fort avec beaucoup plus de force , faites savoir aussi l'enorme respect que j'avais pour le corps médical qui s'est occupé de moi durant toute ma vie , docteurs , kinés , infirmieres , infirmiers et les autres , je voudrais aussi remercier tous les professionnels du monde artistique de m'avoir ouvert leurs portes et leur dire l'immense bonheur que j'ai eu de faire un bout de chemin avec eux , dites aussi a mes fans qu'une étoile suplémentaire continuera de briller pour eux , a mes amis que mon coeur est remplit de leurs amours et surtout dîtes a mon petit ange que je l'aime , enfin faites le maximum pour sensibiliser et convaincre l'attention des gens biens portants sur la necessité du don de soi , sur le nombre incroyable de vie que l'on pourrait sauver si la conscience de chaqu'un le permettait , je vais peut-etre rejoindre une scene ou je chanterais au millieu des anges , dans ce cas laissez moi , n'ayez plus de peine , c'est drôle je n'ai plus peur , c'est étrange , ah si pardon j'oubliais , dites aussi a certains qu'ils se sont trouvés drôles un jour , que mon nom n'était pas mucoviscidose mais bien grégory lemarchal , je vous aime.

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23 janvier 2008

Prés de la mort !!!

A cause de la maladie , a cause de mon insuffisance respiratoire , apres en avoir eu raz le bol de me bourrer de compléments almentaires qui dépassait peinement les 1200 calories , apres en avoir eu marre de ce masque 24 heures sur 24 , qui me défoncait le nez , je m suis décidé a subir une trachéotomie puis une gastrostomie...

C'est un vendredi , je dépasse meme plus les 1000 calories , je pese meme pas 32 kilos , le docteur est prévenu. Il faut que je rentre le plus rapidement possible a l'hopital avant que cette semi-urgence devienne une urgence et que tout soit fait n'importe comment. Je rentre le samedi matin a l'hopital , avant le départ je suis pris de panique , j'a froid , je tremble et je respire mal et je suis obligé de prendre un lisanxia pour me calmer. Ma mere et moi sommes arrivés en retard a l'hopital mais dans l'etat dans lequel j'etais on pouvait pas faire autrement.

Arrivés a l'hopital j'etais deja tranquillisé par le bon déroulement du trajet car comme je manquais souvent d'air je ne sortais plus. Madame Campana le docteur des mon arrivé m'a dit qu'on devait me poser un cateter dans une artere pour me redonner des forces avant les opérations. J'aurais preferé un cateter dans une veine, mais les miennes sont petites , se voient tres peu et alimenté plusieur jours dans mes veines ca fini toujours pas gonfler et ca les fait peter donc pas d'autres solutions que choisir les arteres.

J'ai encore pris deux lisanxia car me poser un cateter en service de réanimation me faisait peur. Un peu plus tard je suis donc descendu au service cardiologie en réanimation , j'y ai vu un homme apparement dans le coma j'etais pas dans une bonne ambiance. On m'a allongé sur une table , un jeune docteur plutott sympathique m'a fait une piqure pour m'endormir localement pres de l'aisselle ou il allait me mettre un cateter. Il ma piqué plusieurs fois l'artere pour qu'a la troisieme tentative il réussisse enfin a me poser ce cateter a la con sinon il m'aurait piquer das la zone de l'aine. Ca a duré pres de deux heures et je m'en suis meme pas rendu compte , chose positive ma mere ne devait pas rester mas finalement elle etait la pour me réconforter.

J'ai passé une semaine nourri avec du liquide hypercalorique pour me regonfler un peu , ca me laissait un peu tranquile avant les interventions. L'avant dernier jour je suis descendu en service de réanimatiion au troisieme etage pour prendre mes reperes mais ca a meme pas duré cinq minutes ca a servi a presque rien.Le lendemain apres midi je suis allé en rénanimation pour subir une trachéotomie le jour meme comme prévu mais ces cons l'ont repoussé au lendemain. Il m'ont mis sur un lit , désabillé , mis une blouse , le temps de m'installer dans mon box dans le service mes parents on du attendre devant les double portes d'entrées du service , on m'a posé une sonde urinaire puis mes parents on pu rentrer me voir.

Le lendemain matin on m'a fait la trachéotomie ca c'est plutot bien passé mais je ne pouvais plus parler , j'ai inventé un code en faisant "tic-tic" avec ma bouche. Les visites ca durait qu'une seule petite heure par jour on arrivait a dépasser un peu mais c'etait quand meme tres court. Y'avait la toilette tout les matins et il fallait refaire le lit tous les jours pour cela on me tournait sur les cotés alors qu'il ne fallait pas le faire car j'en avais pas l'habitude et ca me faisait mal. Une fois pendant la toilette une pute d'aide soignante me lavait le haut , puis une grosse salope d'infirmiere m'a mis la jambe en l'air en me fracassant le genoux , j'ai vraiment eu atrocément mal et j'en ai pleuré des heures de douleurs.

Une dizaine de jours apres peut etre un peu moins on m'a fait une gastrostomie. Je suis allé au service adéquat ils m'on endormi , sont passé par la bouche pour me un trou dans l'estomac traversant la peau du ventre mais il n'ont pas réussi a descendre jusqu'a l'estomac , comme de cette maniere c'etait impossible de m'operer je suis retourner au service de réanimation , l'apres midi meme ils m'on operé d'une autre facon , le con de chirurgien ne répondait presque pas a mes questions. Il m'on endormi , on fait une petite entaille dans mon ventre , on fait un petit trou dans l'estomac , traversé la peau puis on placé la sonde et m'on recousu en me laissant une cicatrice de 4-5 centimetres.

Je suis resté encore une dizaine de jours dans ce service de merde mais du coté soins intensifs. J'avais peur de rester seul la nuit , meme pas de sonette ou de moyen d'appeler a l'aide en cas de danger soit disant on me surveillait de tres pres mais c'etait des mensonges ils pouvaient pas surveiller tout le monde en meme temps et ils se rendaient et se rendent pas compte de tous les risques encourus.

Je ne sais pas pourquoi le medecin directeur du service ne voulait pas qu'un parent reste la nuit tant que la gastrostomie n'etait pas faite , mais une fois la chose faite heureusement que soit ma mere soit mon pere restait avec moi la nuit et quasiment toute la journée. Donc a la fin du séjour a la Timone , juste avant de partir on m'a changé la canule et enlevé la sonde urinaire et le cateter. Pour le trajet de retour a la maison le docteur gerin etait présent dans ma voiture avec l'aspirateur au cas ou j'avais besoin de me faire aspirer et sa présence me rassurait un peu.

Arrivé chez moi j'etais content de retrouver mes chats , mon toit et mon environement. La societé caléa est arrivée au meme moment pour installer l'aspirateur , l'aspirateur de secours , l'appareil sur lequel on met les poches d'alimentation pour les relier a la sonde de gastrostomie. Le deuxieme jour j'arrivais plus a respirer il a fallu que ma mere prenne le ballon de secours pour me faire respirer manuellement pendant vingt minutes. En meme temps on a appelé l'infirmiere en urgence , elle est arrivée juste apres le kiné est arrivé. En fait on nous a meme pas expliqué comment faire , c'etait juste la chemise qui etait bouchée il fallait la nettoyer et la remettre et ces cons a l'hopital ils ont vraiment pas de face.

La premiere semaine de retour a la maison s'est bien passé , puis au fil des jours j'ai commencé a avoir de plus en plus mal éu ventre et a la fin de la deuxieme ou troisieme semaine j'avais plus de selles , j'avais le ventre tres tres dur , j'avais plus de gazs , on entendait plus un bruit provenant de mon ventre et c'etait mauvais signe. Je suis donc allé aux urgences a l'hopital de martigues. J'ai été admis au service de réanimation pour faire des examens , les prises de sang n'ont rien reveler , les radios et la coloscopie non plus , au bout du cinquième jour mon etat ne s'est pas arrangé , les medecins ne savaient plus quoi faire , faire un scanner etait une chose impensable dans mon etat mais il a quand meme fallu le faire. Avec ma mere et mon pere ils etaient au moins six pour me mettre sur la table en etant suspendu au leve malade apres on m'a attaché pour etre en bonne position. Ca allait mais quand on ma remis de la table du scanner au lit ils ont failli me peter la colonne vertebrale.

De retour dans la chambre le chirurgien nous a annoncé qu'il fallait m'operer de toute urgence car j'avais un écoulement dans le ventre , chose qui n'etait pas normale. On m'a donc emmené dans un service pour m'operer. J'ai attendu une heure et demie allongé sur une table dure , je me gelais , j'avais un mal de chien aux fesses j'ai donc demandé a plusieurs reprises presque en supliant un jeune chirurgien de me masser les fesses. Finalement il a accepté mais cet enculé je lui ai dit qu'il fallait pas me mettre sur le coté , je lui ai dit de demander au service de réanimation qu'il devait pas le faire , non seulement il m'a mis sur le coté mais il m'a explosé la jambe , j'avais envi de lui arracher la gueule.

Je me souviend de mon reveil j'ai vu mes parents mais j'etais shooté j'ai par la suite beaucoup dormis , et sous l'effet de la morphine je savais plus tres bien ou j'etais. J'ai passé environ trois semaines encore en tout a l'hopital. Les derniers j'ai fait une sorte de crise d'epilepsie , je suis resté vingt cinq minutes sans surveillance , quand l'infirmiere et l'aide soignante sont arrivées elles ont un peu paniqué , j'arrivais plus a parler , j'ai les yeux qui tournaient sans s'arreter , je ne pouvais plus respirer , le respirateur me controlait totalement si le tuyau s'etait defait de la canule je serais mort tout ca a cause d'un manque de surveillance , tout ca a commencé car j'etais trop comprimé dans la sangle suspendu au leve malade. Y'avait une sonette en cas de probleme mais comme elle n'etait pas adaptée , elle servait presque a rien , j'arrivais a sonner un coup sur cinquante , si j'avais été encombré ou quoi comment j'aurais fait , j'etais en danger permanant et personne ne le comprenait en plus je devais rester tout seul personne ne devait etre avec moi pendant les soins ou la nuit , tout ca soit disant pour les microbes mais c'est que des conneries un hopital c'est un nid a merde et a microbes , je me demande d'ailleurs comment j'ai fait pour resister et c'est un miracle que je sois encore vivant.

En fait j'avais un trou dans l'estomac qui a fait que tout se deversait a coté de l'intestin et non a l'interieur, ca m'a provoqué une peritonite , tout etait infecté et pourissait de plus en plus et je suis passé a un doigt de la mort , pas deux mais un doigt seulement tout ca a cause du chirurgien de merde de la Timone qui m'a laissé sortir avec un trou dans l'estomac du coté de l'intestin , il merite qu'un proces , qu'on m'indemnise et que je fasse construire une superbe villa avec terasse et un bout de jardin. Avant de sortir de l'hopital de martigues il a fallu m'enlever les 4 drains qui etaient reliés a mon ventre , c'etait des tuyaux de quinze centimetres enfoncés dans mon ventre pour epurer les liquides infectieux qui restait dans mon ventre. Pour enlever ces drains il fallait tirer les tuyaux d'un coup sec , je dirais pas que c'etait douloureux , mais c'etait une sensation horrible comme si des vers gluans sortait de la chair.

En sortant de lhopital j'etais enfin liberé en quelque sorte , mais arrivés chez moi ceux qu'on a decouvert c'est que a martigues ils se sont tellement bien occupé de moi que je suis sorti avec d'enormes escares sous les fesses , ca m'a fait un trou tellement gros qu'on pouvait y glisser son poing , il a fallu me découper les peaux mortes avec une lame , non seulement j'avais souffert mais il fallait que les souffrances continuent a mon domicile. Deux ou trois semaines apres j'ai eu tres mal au ventre , mais cette fois ci j'avais des selles , des gazs , le ventre mou et mon ventre faisait des gargoulllis , que des choses rassurantes , je suis retourné aux urgences a martigues mais y'avait rien de négatif et je n'avais pas un ventre chirurgical c'est a dire que tout etait rassurant et en changeant l'alimentationtout s'est a peu pres arrangé.

24 août 2007

Music-Life

free music

11 juin 2007

C'est quoi un respirateur ?

Un respirateur c'est une chose qui nous permet de respirer pendant une opération , qui est donc la pour nous garder en vie. Un respirateur dans mon cas c'est une machine qui m'envoi de l'air dans mes poumons pour mieux respirer avec laquelle je dois vivre au quotidien pour rester en vie. Au départ c'était le monsun , un gros tuyau relié a la bouche par un embout bucal3 minutes par jours , puis 5 minutes , puis 20 minutes tous les soirs. A cette époque c'était emmerdant deja mais j'aimerais bien y revenir. Apres je suis passé a L'hélia toutes les nuits

9 juin 2007

L'amitié et la famille c'est de la merde

L'amitié et la famille c'est de la merde ca doit paraitre inconpréhensible pour presque tout le monde mais au fond de mon coeur c'est pas le cas c'est ce qui est la pure vérité. C'est ce qui est la pure vérité dans mon entourage. Dans mon entourage ca a des degres differents selon les personnes , que je vois ou que je vois pas , j'en pense pas moins. L'amitié c'est se sentir soutenu par des gens qui pensent a vous , mais la pensée ca ne fait pas tout puisque ca fait quasiment rien. Ma porte est toujours ouverte pourtant personne ne dépasse jamais le seuil de ma porte a part quelques rares et toujours memes personnes. C'est bien de recevoir de la visite, de recevoir des messages et d'avoir des amis sur qui on peut compter. Ce qui m'agace c'est d'entendre des excuses comme quoi on a pas le temps, pas le meme cercle d'amis, et sentir qu'une fois qu'on est venu nous voir c'est une chose de faite pour un bon moment.

Ne pas compter sur l'amitié c'est une chose mais quand on ne peux compter ni sur l'amitié ni sur la famille en plus d'avoir des problemes de santé graves et importants y'a de quoi avoir du mal a garder le moral et a faire face tous les jours meme si on fini par s'y habituer pour ne pas finir sous terre ou ailleurs. Il faut faire son cercle d'amis mais comment faire quand on ne peux pas sortir seul , qu'on n'est seul et qu'on ne peux compter sur personne? A quoi ca sert de relancer tout le monde , certains peuvent oublier mais quand c'est tout le monde c'est que les gens s'en balancent completement. Le probleme pourrait venir de moi , je peux dire que non mais a part moi personne n'est sur que cet éloignement ne soit pas de ma faute. Les gens ne savent meme pas ce que j'ai et ce que je passe vraiment.

J'aimerais etre dans une famille soudée , pas dans celle ou je suis et ou les ragots ont toujours été la source de vie de certaines personnes , une grand mere par exemple , y'a beaucoup de choses que j'aimerais dire et ou écrire que je ne tracerais pas car mon coeur s'emballe pour rien et je ne voudrais pas me retrouver face a la merde et risquer encore plus la crise cardiaque.

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7 juin 2007

Ma rencontre avec iam

Le 6 janvier 2006 j'ai rencontré le groupe de rap marseillais iam , je me suis interéssé a eux durant l'année 2005. J'ai voulu les rencontrer car je pensais qu'il m'aideraient surtout. La rencontre était prévu pour 14h00 , puis ca s'est reporté jusqu'a environ 15h00. Moi qui pensait rencontrer le groupe , beh non c'etait akhenaton et Thierry je me rappele plus de son pseudo et phillipe qui s'occupe de l'enregistrement. L'ambiance n'était pas mauvaise mais akhenaton n'a quasiment pas discuté avec moi. J'ai vu ses enfants , on s'est fait la bise et tout donc les contacts ont quand meme été proches. Séance d'autographes , photos , dons de cds et t-shirts , et des gourmandises pour le groupe. Je voulais que akhenaton produise mon album , bon je lui ai écrit sur une lettre car j'ai pas osé le lui dire. Il s'est peux etre dit il n'est pas dans une ambiance rapeur car il n'ose meme pas me parler de son projet. A 19h00 ca s'est terminé, thierry m'a donné son numéro au cas ou je me serais perdu en rentrant, finalement phillipe nous a reconduit jusqu'ou on conaissait. Avant de partir akhenaton a dit qu'il ne faisait pas de promesses qu'il ne pouvait pas tenir, donc il m'a dit a la rentrée j'aurais emmenagé un petit coin pour toi et on fera des prises de voies et on essaiera de faire ta chanson. C'est vrai que j'aurais pu emmener mes textes pour lui montrer mais j'y ai completement pas pensé, meme si ces textes n'étaient pas ecrits dans l'esprit rap car je n'avais pas encore la passion du rap il aurait pu "expertiser" mon talent. Et pour finir avant de se quitter akhenaton a dit on est a 27kms on est menés a se voir!

5 juin 2007

Pleurer ca fait du bien

Combien de fois je me suis retenu de pleurer , apres avoir cette sensation d'étouffer , de ne meme plus arriver a avaler. Je vois pas pourquoi il faudrait se retenir de pleurer. Pleurer ca fait du bien , ca relache tout ce qu'on a sur le coeur et y'a pas a en avoir honte, que ca soit quand on regarde un film ou quand on se sent vraiment pas. Ca sert a rien de pleurer sur son sort , je sais que c'est vraiment pas facile , mais a quoi ca sert de s'épuiser a pleurer car on ne peux pas changer notre vie ou certaines choses nombreuses qui sont injustes. Quoi qu'on en dise pleurer ca fait du bien.

27 mai 2007

Ma rencontre avec sinik

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Je connaissais un rapeur sur le net qui m'a donné le numero de  karim le manager de sinik , je l'ai appelé plusieurs fois sans etre pour autant mieux loti. Un jour je lui ai demandé si je pouvais avoir sinik au telephone et par chance il me l'a passé juste 2 minutes.

Je ne sais plus comment ca s'est passé mais je me suis fait invité a son concert. Le jour J jusqu'au dernier moment j'ai fais une crise pour que quelqu'un se decide a me mener. Ce jour la mon fauteuil etait en panne j'ai du me cramponner dans mon ancien fauteuil pour pouvoir y aller. Ma soeur ne voulait pas me mener toute seule , et son mec ne voulait pas venir sous pretexte qu'il travaillait le lendemain, bref ca ferait parti d'un article que je n'ose pas écrire. Finalement il s'est décidé a se forcer et on a pu y aller.

A 20 heures on etaient devant la salle, je n'etais pas sur la liste des invités je n'avais donc pas moyen de rentrer. 20h30 le camion de sinik et de son equipe arrivait enfin , en apercevant karim nous sommes rentrés tous trois. A ce moment la une bagarre se préparait juste devant l'entrée de la salle.

En rentrant dans la salle la musique était trop forte j'ai failli ressortir puis je me suis habitué , en premiere partie y'avait un rapeur qui etait vraiment saoulant a part quelques phrases bien, une heure plus tard sinik est apparu sur scene. Je me suis franchement régalé avec son concert. J'ai pas aimé quand il a fait passé son joint au travers du public c'est surtout pour ceux qui ont des problemes respiratoires comme moi.

A la fin du concert quand sinik m'a vue il est venu desuite vers moi , on m'a offert un t-shirt et il me l'a dédicassé et on a pris quelques photos puis voila je devais manger avec lui et tout mais rien n'était accessible. J'ai aussi rencontré une photographe avec qui j'ai gardé contact.

26 mai 2007

Vivre avec la myopathie

Je suis atteind d'une myopathie de duchenne de boulogne , c'est une maladie de m**** , une maladie neuromusculaire qui touche donc les muscles. Je suis né le 10 avril 1988 , cette maladie a été diagnostiqué en janvier 1996 , je n'arretais pas de trébucher , de tomber , j'etais extremement fatigué , je n'arrivais plus a monter les escaliers , et je voulais sans cesse que ma mere me porte , j'étais en vacances dans les alpes et j'ai du rentrer chez moi.

J'ai été operé des tendons d'achille , tout ca pour rien car c'était trop tot , ce qui m'a fait perdre la marche beaucoup plus tot que prévu. En le reprochant au médecin , il a dit a ma mere et vous vous savez si vous aller vous faire ecraser en traversant la rue? ca a vraiment été un salopard ce mec.

Apres cet opération je me suis donc retrouvé en fauteuil roulant manuel , au bout d'un certain temps l'afm m'a preté mon premier fauteuil roulant electrique il etait pourri et rouge mais au moins je pouvais me déplacer plus aisément et facilement. Mon premier fauteuil a moi je l'ai eu en 1998 ou 1999 je pense. Au début etant jeune et ne sachant pas ce que la suite allait me reserver, je prenais ca un peu comme un amusement.

Au départ je fuyais les gens et j'avais honte d'etre sur fauteuil roulant et c'était dur d'assumer le regard des autres comme si j'étais un objet ou un monstre.J'etais sur fauteuil roulant mais si mon handicap c'était limité a ce stade ca serait franchement facile. Au fil des ans , j'ai plus réussi a me tenir sur mes genoux , a marcher a quattre pattes , a me tenir assis dans un lit sans dossier , a lever mes bras et je bouge de moins en moins car chaqu'un de mes muscles est atteint.

En 2002 , j'ai été operé d'une scoliose , on m'a introduit une tige dans le dos pour me redresser la colonne vertebrale car elle avait une inclinaison de 30 degres. Quand j'etais devant le bloc operatoire je n'arretais pas de pleurer , l'operation a durée 7h45 et l'intervention comportait des risques mais c'était pour qu'apres je sois mieux. Je me souviend de mon réveil , je savais vraiment pas ou j'etais , avant qu'on m'enleve le respirateur qui me tenait en vie j'ai le souvenir d'avoir entendu ma mere mais j'avais le visage tellement enflé que je distinguais a peine les gens autour , j'entendais tout au ralenti , je n'arrivais surtout pas a parler et je voulais qu'on m'enleve ce gros tuyau de ma gorge.

Debut 2005 , j'ai eu une pneumopathie , mon poumon gauche était infecté , c'est parce que j'etais sans cesse malade , mais je faisais pas attention et je ne me couvrais jamais. Suite a cet incident j'ai été mis sous vni. c'est une ventilation nocturne...

24 mai 2007

Je suis existance

         

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Je m'apelle Florent Alias existance , je vous souhaite la bienvenue sur mon site personnel. Je suis atteind d'une myopathie de duchenne de boulogne une maladie neuromusculaire , j'en parlerais explicitement dans un article nommé "vivre avec la myopathie".

J'ai créé cet espace pour partager ce que je vis au quotidien , le bonheur, le malheur , mes problemes rencontrés face a la maladie, et surtout car j'aime beaucoup écrire.

Je vous remerci de votre visite et n'hesitez surtout pas a prendre contact avec moi , a laisser vos commentaires et posez toutes vos questions: je suis tres large d'esprit et je ne manque pas d'idées.

Je suis passioné principalement par le modelisme , la musique , le hight tech et le cinéma... mais mon plus grand projet est de sortir un album de rap!

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